A cada dia, mais e mais pessoas atentam para sua saúde, seja por meio de busca de informação, mudanças de estilo de vida ou, quando doentes, organizando seus exames. Assessorar o paciente no gerenciamento de seu próprio cuidado é, portanto, tema de grande relevância. Evidentemente, o assunto já está no radar de modernas tecnologias digitais como apps, smartwatches, wearables, bem como dos chamados “portais do paciente”. Conectados a registros eletrônicos em saúde ou a prontuários eletrônicos, estes portais nada mais são do que sites para acesso do paciente a suas informações de saúde e a funcionalidades de auto-cuidado, comunicação e gestão. Evidências apontam para maior satisfação do paciente e ganhos de eficiência no cuidado com o uso dos portais.

Contudo, envolver o paciente ativamente neste processo, além de complexo, carrega um enorme desafio. Recente publicação em revista especializada*, fundamentada em achados de 109 estudos sobre o assunto (90% deles norte-americanos e europeus), enumera os principais problemas relacionados aos atuais portais do paciente:

• Engajamento do paciente.  Dúvidas sobre a confidencialidade das informações, o desconhecimento sobre a utilidade de um portal e a experiência de uso negativa são alguns dos motivos para o baixo interesse pelos portais. O grupo de maior engajamento são mulheres jovens, ativas e portadoras de doenças crônicas;

• Engajamento dos profissionais de saúde.  Indagações sobre segurança, responsabilidade pelo conteúdo da informação (sobretudo em situações de comportamento perigoso do paciente) e até receio de aumento na carga de trabalho afastam os profissionais de saúde dos portais;

• Interoperabilidade e segurança.  Infraestrutura estável e segura representa um grande desafio. Além disso, poucos portais são interoperáveis, ou seja, possibilitam o compartilhamento de dados com outros sistemas eletrônicos, o que dificulta o bom andamento do cuidado continuado. Por outro lado, compartilhar dados pode colocar em risco a segurança da informação, o que exige grandes investimentos em segurança;

• Governança de dados. Os portais do paciente carecem de legislação específica e padronização.  Ainda não está claro quais dados são essenciais, quais podem e devem ser visualizados pelo paciente e, sobretudo, quem tem acesso à informação além do paciente: profissionais de saúde, cuidadores, operadoras de saúde, sistema público de saúde, agências de pesquisa;

• Modelo de negócios.  Pouco se sabe sobre as vantagens econômicas dos portais e sobre os caminhos de financiamento e alcance de mercado.

O estudo também aponta propostas para os problemas levantados:

• Engajamento do paciente.  Três ações podem aumentar a adoção dos portais pelo paciente e sua aderência: (i) sistemas centrados no paciente desde sua concepção, com interface mais intuitiva; (ii) treinamento; (iii) estímulo vindo dos profissionais de saúde para uso do portal pelo paciente;

• Engajamento dos profissionais de saúde.  Treinamento incorporado no fluxo de trabalho e envolvimento dos profissionais na criação dos sistemas podem aumentar o uso por profissionais de saúde;

• Interoperabilidade e segurança.  Melhores técnicas de chaves de criptografia, firewall e auditorias, além de mais engajamento da sociedades reguladoras em criar, manter e melhorar padrões como HL7 e ISO podem trazer interoperabilidade e segurança aos portais;

• Governança de dados.  A governança melhora quando sociedade e órgãos públicos (governamentais ou não) unem esforços para criar políticas e normatizações, em especial sobre a apresentação e o compartilhamento dos dados;

• Modelo de negóciso.  Mais estudos são necessários para definir melhores práticas de mercado e modelos de negócio atraentes para investimento.

Em resumo, é preciso:

• Entender as necessidades do paciente;
• Treinar os profissionais de saúde;
• Aproximar pacientes e profissionais;
• Zelar pela segurança;
• Envolver autoridades;
• Criar regulamentações;
• Promover estudos de custo-efetividade.

Quem sabe, no curto/médio prazo, o Brasil, que já dá os primeiros passos em direção a este importante tema (acesse aqui), consiga produzir, por meio da tecnologia, um portal colaborativo, intuitivo e seguro para que todos os envolvidos (inclusive o paciente), possam, juntos, resgatar parte da Saúde do país.

* Otte-Trojel T, et al. J Am Med Inform Assoc 2015;0:1– doi:10.1093/jamia/ocv114, Reviews